В России планируют создать национальную общероссийскую базу генетических данных.
Законопроект об этом был внесён в Госдуму председателем Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилией Гумеровой совместно с первым вице-спикером Госдумы Александром Жуковым. Закон должен будет регламентировать создание и функционирование базы данных, обеспечивать её наполнение, обработку, хранение и анализ.
«Законопроект исключает из сферы действия Закона «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» генодиагностику и генную терапию (генотерапию), поскольку эти виды деятельности должны относиться к сфере законодательства об охране здоровья граждан. Это снимает правовую неопределённость в вопросе предоставления генетической информации о человеке в информационную систему», - указано в пояснительной записке к законопроекту.
Законопроектом предлагается обеспечить предоставление сведений в систему обладателей генетической информации, которые занимаются генно-инженерной деятельностью, производством и (или) поставкой продукции с ГМО или полученной с применением ГМО, государственные учреждения, юридические лица и индивидуальных предпринимателей, которые проводят молекулярно-генетический анализ для проведения экспертиз и научно-исследовательских работ.
Обладателем этой базы планируется сделать непосредственно государство. Функционирование системы и её развитие, а также защита генетических данных, будет утверждаться и контролироваться Правительством РФ. Информация в базе будет открытой за исключением той, доступ к которой ограничен федеральными законами.
В систему будут включены: информация о юридических лицах (наименование, организационно-правовая форма, местонахождение, сведения о государственной регистрации юридического лица, ИНН); физических лицах, в том числе об ИП (фамилия, имя, отчество, ИНН, СНИЛС), которые производят, хранят, реализуют и используют результаты генно-инженерной деятельности; информация об идентификации объекта генетической информации; генетическая информация, метод её получения; дата обновления информации.
«Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации, позволит вести разработку эффективных стратегий диагностики и терапии наследственных заболеваний, развития отечественных промышленных технологий, в том числе для сельского хозяйства, обеспечит доступность генетической информации для российских учёных», - рассказала автор законопроекта Лилия Гумерова. Сенатор также отметила, что проект закона разрабатывался совместно с Курчатовским институтом по поручению Президента России. Курчатовский институт и станет оператором вводимой системы.
Создаваемая база также позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку изменения селекционного потенциала страны, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий.
Также в пояснительной записке отмечается, что отсутствие единой базы генетических данных приводит к тому, что все данные по расшифровке генома хранятся на локальных серверах или вовсе в зарубежных базах, что угрожает интересам и безопасности страны.
Если законопроект будет принят, то он вступит в силу с 1 июня 2024 года. Отметим, что Владимир Путин поручил создать базу генетических данных Правительству при помощи Курчатовского института летом 2020 года. Президент обратил особое внимание на необходимость надёжной защиты персональных данных граждан и прочей чувствительной информации.
Следите за нашим Телеграм-каналом, чтобы не пропускать самое важное!